Mon livre et sa communauté

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Mon livre et sa communauté

by helenefrebourg octobre 25, 2019 Tag

Avec ce premier livre, ce que je souhaite, c’est témoigner de mon parcours de malade de la fibromyalgie, depuis +21 ans.

Et je suis très heureuse (et très fière) de créer un nouveau blog (mon xième depuis 2006 …), dédié à la question du Mieux Vivre Avec la fibromyalgie.

Car c’est aussi et surtout, pour partager avec la communauté des concernés. c’est-à-dire avec :

  • les malades : qui viennent d’apprendre le diagnostic, tout comme ceux qui cheminent avec la maladie, depuis 5 ans, 10, 15, ou 21 ans comme moi, voire depuis bien plus longtemps,
  • les proches : la famille, les amis, les collègues, les employeurs, …
  • les soignants : ceux de la médecine traditionnelle tout comme ceux des alternatives,
  • les institutionnels et partenaires économiques : comme les associations, les programmes d’Education Thérapeutique des Patients et tout autre acteur de la démocratie sanitaire, …. les officiels de la santé, de l’assistance sociale, …, les mutuelles et prestataires de bien-être, ….

Alors pour créer tout l’écosystème de communication, j’ai commencé par ouvrir les comptes sur les réseaux sociaux :

  • une page Facebook Mieux Vivre Avec la fibromyalgie, ouverte à tous les concernés
  • un groupe fermé Facebook, exclusivement réservé aux acheteurs du livre, tu trouveras le code secret dans le livre, et voilà le lien …
  • un compte dédié surInstagram #mieuxVivreAvec #fibromyalgie
  • sachant que je suis déjà présente sur les réseaux sociaux depuis 2007, à mon nom,
  • …. et bientôt je me jetterai à l’eau pour faire des vidéos sur YouTube et des wébinaires, mais pour l’instant, je ne sais pas trop comment faire, alors patience !

Car mon intention, c’est de contribuer à l’intelligence collective, en partageant les pratiques positives et en ouvrant les horizons sur le champ des possibles.

Genre, comment sortir du brouillard pour retrouver le soleil ?

Avec une charte d’éthique aussi, très importante pour moi, pour bien poser le cadre.

PS 😉

  • As tu vu que lorsque tu arrives sur le site, tu peux cliquer pour obtenir une extrait du livre ? c’est cadeau 
  • si jamais tu ne trouves pas le bouton violet, n’hésite pas à me  contacter par mail 

CC BY-NC-ND 4.0 Mon livre et sa communauté par helenefrebourg est sous Licence Creative Commons Internationale Attribution-Pas d'utilisation Commerciale-Pas de Modification 4.0 .

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